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Misión y objetivos

Los objetivos de La Asociación por la vida con Glut 1

Déficit de Glut 1

  1. La representación y defensa de los derechos e intereses de las personas afectadas de Déficit de Glut 1.
  2. El apoyo social y educativo de las personas afectadas. Mejorar el bienestar y calidad de vida de los pacientes con Déficit de Glut 1.Claro 32811203 En Sudaderas Mujer 32811203 Nike Rosa q68n1ATwA
  3. Promover la igualdad de las personas con Déficit de Glut 1. Colaborar para que las niñas y niños, adolescentes y jóvenes  reciban el apoyo educativo adecuado. Fomentar la inserción laboral de los adultos respetando sus derechos para desempeñar un trabajo digno sin ningún tipo de discriminación.
  4. Movilizar la búsqueda de ayudas de entidades públicas y privadas.
  5. Realizar una labor divulgativa y de sensibilización social sobre la enfermedad de Glut 1. Trabajar para dar visibilidad y conocimiento del Déficit de Glut 1.
  6. Establecer una política de cooperación con entidades nacionales e internacionales. Consensuar colaboraciones con entidades especialmente en el ámbito nacional y Europeo.
  7. Establecer una política de cooperación con aquellas entidades que, previo acuerdo de ambas partes, sean aceptadas por la asamblea general.
  8. Apoyar la investigación de la enfermedad impulsando y colaborando en actividades que la promuevan.
  9. Elaborar y desarrollar proyectos que ayuden a conocer la realidad de los pacientes. Realizar proyectos para mejorar las necesidades en el entorno escolar.Chaqueta violeta Zip Fit Heritage Champion pZdnwR
  10. Promover que las familias y los pacientes con Glut 1 se reúnan y compartan experiencias juntos. Organizar encuentros de pacientes y familias para que se de visibilidad a la enfermedad.
  11. Otros que acuerde la Asamblea General, con arreglo a los Estatutos.
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